Okénko o sekci DS / SPMP ČR

IČ: 413 26 938
Sídlo: SPMP ČR, sekce Dovnův syndrom, Jungmannova 855/7, 466 01 Jablonec nad Nisou
Bankovní spojení: 6768803/0300

Řídící výbor (správní rada):
Ing. M. Kálalová
J. Balatková
L. Vedral

Kontrolorka:
MUDr. J. Lukešová

Odborní poradci:
MUDr. Jan Všetička (genetika)
PhDr. Karel Hlavatý (psychologie)
PhDr. Vlasta Šedá (speciální pedagogika)
Bc. Jana Balatková (speciální pedagogika)
Vladimír Losman ml. (grafika, edice)
rodiče dětí s Downovým syndromem
děti, mládež a dospělí s Downovým syndromem

Dobrovolníci:
Mgr. Mária Švarcová, Ing. Miroslava Kálalová, Bc. Jana Balatková, Josef Hlavatý,

Čestní členové:
Ing. Želimír Procházka, CSc
MUDr. Jan Všetička
MUDr. Jan Vrabec
František Patka
Ladislav Vedral
Působnost: Česká republika

na_jedne_lodi

Sekce Downův syndrom je zakladatelem nové o.p.s. Inclusion Jablonec – informace viz. televizní spot televize RTM

Datum vzniku: 1. 3. 1993 v rámci projektu Pracovní a vzdělávací rehabilitace dospělých osob s mentálním postížením (Centrum Výšina, Jablonec nad Nisou).
Cíl: Na základě spolupráce s odborníky a rodinami, kde žijí děti, mládež a dospělí s DS, přenášet praktické zkušenosti na veřejnost (knihovny, školy, ostatní kulturní a vzdělávací instituce, spolupracující NNO).

Prostředky: Ediční činnosti, programy pro veřejnost a školy, výstavy, ostatní instruktážní činnosti na objednávku.

Periodika: Zpravodaj 1995, Zpravodaj 1996, Zpravodaj 1997, Zpravodaj 1998, Mimořádný zpravodaj 1998, Zpravodaj 1999, Zpravodaj 2000, Zpravodaj 2001, Zpravodaj 2002, Zpravodaj 2003/2004, Zpravodaj 2005, Zpravodaj 2006, Zpravodaj 2007, Zpravodaj 2008, Zpravodaj 2009/2010

K dispozici v Národní knihovně České republiky a ve vybraných krajských vědeckýh knihovnách.
Též k objednání poštou.

aktivity1993
aktivity1999
aktivity2003
aktivity2008

Finanční zajištění projektů je vícezdrojové.

V letech 1995 – 2001: MZ ČR, Nadace Rodiče dětem, Agentura Vesko, VDV – Nadace Olgy Havlové, město Jablonec nad Nisou

V letech 2002 – 2006: MPSV ČR, Agentura Vesko, VDV – Nadace Olgy Havlové, město Jablonec nad Nisou

V letech 2007 – 2009: město Jablonec nad Nisou, Agentura Vesko

Každoročně tvoří 2–5 % z příjmů organizace příspěvky za prodanou edici a příspěvek členů.

exit_group

Agentura Vesko Jana Veselého (EXIT GROUP) podporovala materiálně i finančně
projekty Sekce v období 1999 – 2009. Její učinné splupráce si velmi vážíme.
Děkujeme!

Fotodokumentace z konference Sekce DS / SPMP ČR konané 2. září 2009 v Rychnově u Jablonce nad Nisou.
Záštitu nad konferencí převzal starosta města Ing. František Chlouba.

Jiří Šedý – úryvek z hodnocení průběhu oslav 5. Světového dne Downova syndromu v Jablonci nad Nisou

„Na děti z této školy jsem se moc těšil. S maminkou jsme nakoupili barvy, vůně a já jsem pro děti vyrobil pasparty, aby si do nich potom mohly děti dát svoje obrázky. Paní Kálalová dětem slíbila, že ty nejhezčí obrázky vydají jako pohlednice. Ve třídě na nás čekalo sedm dětí. Na dvou chlapcích jsem poznal, že mají jako já Downův syndrom. To já už poznám. A tak jsem všem dětem ukázal, jak budeme malovat. Ani jeden neřekl, že nebude pracovat. A dali jsme se do práce. Někdo s velkou chutí, jiný opatrně. Nejvíce mne zaujal Zbyšek. Volil zajímavé barvy a jeho obrázky byly nádherné. Také namaloval nejvíce obrázků. Pavlínka namalovala koně, hned tak někdo by to nesvedl. Aňa zase malovala různé drobné motivy. Vojta uspořádal barvy do barevného spektra od nejsvětlejší k nejtmavší. Martinovi se moc nelíbily vůně, ale pomerančovou, tu on mohl. Paní učitelka byla velice milá a bylo vidět, že jí děti mají moc rády. Namalovali jsme hodně obrázků a udělali jsme z nich výstavku. Po třídě to hezky vonělo a barevně zářilo. Zkrátka nádhera. Měl jsem moc velkou radost, že mně děti respektovaly a chtěly se mnou malovat. Stali jsme se kamarády. A potom nás paní Kálalová vedla jarním sluníčkem na oběd, kam přišli i rodiče, které mají dítě s Downovým syndromem Poznal jsem i maminku malíře Zbyška.“


Pozvánka na konferenci SEKCE DOWNŮV SYNDROM / SPMP ČR
se sídlem v Jablonci nad Nisou., Poštovní 10 (archív)

Konference se koná v úterý 6. dubna 2010 v učebně Autoškoly Hlavatý, Vodní 36, Jablonec nad Nisou
Zahájení v 19:00 hod., předpokládané ukončení ve 21:00 hod.
V programu též přednáška Mgr. M. Pokorného
Téma: Léky, kombinace, alternativy.

Konference schvalovala také zprávu o činnosti za sledované období.
Zpráva o činnosti sekce Downův syndrom/SPMP ČR, v období 2006 – 2009, resp. 1. čtvrtletí 2010

Zpracováno pro konferenci sekce 6.4.2010 konanou v Jablonci nad Nisou.


Sekce má ze své činnosti ve sledovaném období následující výstupy:

1) oblasti ediční činnosti – publikace, pohlednice, články

  • Zpravodaj 2006 (počet stran 36, počet fotografií 12)
  • Zpravodaj 2007 (počet stran 31, počet fotografií 64)
  • Zpravodaj 2008 (počet stran 56, počet fotografií 17)
  • Zpravodaj 2009/2010 (připravuje se, odhadem počet stran 20, počet fotografií 12)
  • Příběh o Sunnym (recenze ve výběru MUDr. Jana Všetičky podle textu indické autorky Pramilly Balasundaram), (počet stran 17, počet ilustrací 4) a CD stejnojmenného názvu
  • Lad. Šikola – Střípky (počet stran 21, počet ilustrací 13)
  • CD Pozdrav 40. výročí SPMP ČR (155 fotografií ve vzpomínkové relaci 1980 -2009, 3 strany textu)
  • 2 pohlednice při příležitosti Světových dnů Downova syndromu

– série tematických pohlednic k tématu Downův syndrom financovaných Klubem Downova syndromu
– publikace financované Klubem Downova syndromu:Patnáct (30 str.), Zkráceně (56 str.), Střípky 2009 (54 str.)

2) v oblasti osvětové činnosti a práce s veřejností a školami
– pořady ke Světovému dni Downova syndromu

  • 2006 – panel, Praha – Karlín
  • 2007 – blok ve výuce Střední a Vyšší zdravotnické školy Liberci (pod záštitou hejtmana Libereckého kraje)
  • 2008 – výstava ve vstupní hale polikliniky Jablonec nad Nisou, komponovaný pořad v Městské knihovně
    (pod záštitou senátorky)
  • 2009 – komponovaný pořad v Městské knihovně (pod záštitou generálního sekretáře Inclusion Europe)
  • 2010 – seminář pro pracovníky Městského úřadu v Jablonci nad Nisou, výtvarná dílna (etika) pod záštitou místostarosty

– pořady pro širokou veřejnost
(jako večerní projekt Městského divadla v Jablonci nad Nisou, Společně nejen na jevišti, společenský program)

  • 2006 – MD, Příběh o Sunnym – CD, scénické čtení v podání herečky Veroniky Korytářové a videoprojekce
  • 2007 – MD, křest publikace Příběh o Sunnym
  • 2008 – MD, scénické čtení z textů sebeobhájců v podání Jana Potměšila a videoprojekce
  • 2009 – MD, scénické čtení z textů sebeobhájců v podání Jana Musila a videoprojekce

– účast v soutěžích
(Videofestival, O cenu VVZPO – publicistické práce)

  • 2006 – videofestival, film Videomix, 4 min. česká a německá verze , oceněno Zlatým Albertem
  • 2006 – pozvání na prezentaci k Mezinárodnímu dni zdravotně postižených, 3.12., Lichtenštejnský palác,
  • 2008 – Videofestival, film Občanský průkaz (k 15. výročí založení Klubu DS, 5 min.)
  • 2008 – O Cenu Vládního výboru pro zdravotně postižené občany, 2. místo v oblasti děl veřejně publikovaných (Zkráceně, Zpravodaj 2008)

– samostatné pořady pro školy

  • 2007 – S pohádkou trochu jinak (4. a 5. třída ZŠ)
  • 2008 – besedy pro výuku etiky v rámci mezinárodního projektu Týden pro inkluzi (2 x ZŠ, 1x MŠ)

– projekty s vědeckými knihovnami v ČR

  • nabídky a dodávky starších publikací k tématu Downův syndrom
  • dodávky dle objednávek nových publikací k tématu Downův syndrom

– spolupráce s odbornými školami
(kraje – Liberecký, Královéhradecký, Pardubický, Jihomoravský, Praha)

  • dodávka publikací k tématu Downův syndrom zdarma
  • pro doplnění výuky v odborných předmětech – praktický náhled

– spolupráce s médii

  • RTM TV, Liberec – 2006 – 2010 – každoroční relace s reportáží ke Světovému dni Downova syndromu,
    23.8.2007 – samostatná reportáž k pořadu Občanský průkaz v Eurocentru v Jablonci nad Nisou
  • Deník Jablonecka – 2006-2010 – každoroční informační článek o pořadu ke Světovému dni Downova syndromu
  • Jablonecký zpravodaj – 2006-2010 – každoroční pozvánka na komponované pořady v rámci projektu
    „Jablonec nad Nisou“ – kulturní projekt řady městských subjektů
  • Webové stránky – www. downuv-syndrom.cz, hojně navštěvované, přes 5 000 návštěvníků (2008,2009)

3) sociální služby

  • terenní činnosti a poradenství. 2006 – projekt Speciální služby s dílčí dotací MPSV do 31.12.2006.
  • činnosti v této oblasti převzaly velké sociální agentury v regionech,
    které však uvedenou specializaci nedokázaly plně nahradit

Za správnost: Ing. Miroslava Kálalová
V Jablonci nad Nisou, 6.4.2010

V červnu vrcholí projekt I my jsme občané. Jeho cílem je zajistit přístup k právům lidem s bariérami v komunikaci na úřadech. Více informací najdete na stránkách SPMP ČR zde.


Tisková zpráva pro časopis Miminko
Zpracovaly: Miroslava Kálalová, Jana Balatková

1) Kdo jsme
Sekce Downův syndrom/SPMP ČR byla založena 1. 3. 1993 v Jablonci nad Nisou pro zajištění ediční a osvětové činnosti. Sekce je součástí občanského sdružení Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s.

2) Komu pomáháme
Dětem, mládeži a dospělým s Downovým syndromem, celé rodině. Podpora se týká především 4 nejdůležitějších období v životě dítěte s Downovým syndromem a jeho rodiny – při narození dítěte, při jeho vstupu do školy, při ukončení školní docházky a při nástupu předčasného stárnutí. Zároveň existuje trvalá nabídka nové odborné literatury a odborných konzultačních pracovišť.

3) O Downově syndromu
Downův syndrom neboli trizomie 21 není nemoc v klasickém slova smyslu, je to vrozená chromozomální vada s důsledky na celý život. Každá buňka člověka s Downovým syndromem obsahuje chromozom navíc. Místo obvyklých 46 chromozomů (uspořádaných ve 23 párech) jich mají 47 (22 párů a jednu trojici).

Downův syndrom provází řada typických znaků ve vnějším zjevu. Je to charakteristický šikmý tvar očí, který je tvořen tím, že oční víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je u většiny dětí výrazná kožní řasa. Dále je to menší postava ( u mužů 147 -162 cm, u žen 135-155 cm), širší a mohutnější krk, menší uši, malé a silné ruce a chodidla. Asi u poloviny dětí je pouze jedna rýha přes dlaně. Častý bývá slabý svalový tonus a ochablost vazů. Celkem se uvádí asi 55 charakteristických znaků. U každého jedince se ale vyskytuje jen část z nich. Některé ze znaků jsou však podkladem k dané diagnóze.

Proč k Downovu syndromu dochází, se zatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Současné vědecké znalosti potvrzují, že k chybnému okopírování genetického materiálu dochází náhodně a nesouvisí to s tím, co rodiče před těhotenstvím nebo v jeho průběhu dělali. Byly zkoumány různé faktory ve vztahu četnosti výskytu Downova syndromu. Bylo zjištěno, že příslušnost rodičů k etnické rase, sociálnímu prostředí nebo místu bydliště nemá na vznik Downova syndromu vliv.

Onemocnění matky, kvalita stravy, nedostatek vitamínů, alkohol, nikotin a drogy mohou způsobit různá poškození plodu, ale ne Downův syndrom. Určitá souvislost s četností Downova syndromu byla nalezena pouze u věku rodičů. Matky starší 35 let a otcové nad 50 let jsou narozením dítěte s Downovým syndromem ohroženi více než rodiče mladší. Ve skutečnosti se ovšem většina těchto dětí narodí matkám v nižším věku (24-30 let), protože v této věkové skupině se rodí nejvíce dětí a matky nad 35 let jsou v průběhu těhotenství podrobovány genetickému vyšetření.

V roce 1866 publikuje anglický lékař John Langdon Down vědeckou studii o skupině pacientů, kteří se svojí podobou odlišovali od jeho ostatních pacientů. Výpočtem jejich vnějších znaků vyčleňuje část mentálně postižených lidí od jiných duševně zaostalých pacientů. Pro jejich asiatský zjev používá Down termín „mongolismus“. Toto dříve vžité označení bylo později označeno za zavádějící a nepřesné a dnes se již nepoužívá.

Pokrok v metodách vizualizace chromozómů v polovině 50. let minulého století umožnil podrobnější a přesnější studie lidských chromozómů. V r. 1959 identifikoval francouzský lékař Jerome Lejeune Downův syndrom jako chromozomální anomálii.

Podle nejnovějších údajů se na celém světě rodí každoročně přibližně 100 000 novorozenců s Downovým syndromem, na každých 700 živě narozených dětí připadá 1 dítě s Downovým syndromem. V České republice v posledních letech připadá 1 dítě s Downovým syndromem na 1 500 narozených dětí.

4) Příběhy dětí s Downovým syndromem
Terezka – její rodiče přišli k nám, když jí bylo několik málo týdnů. Přijali svůj úkol aktivně. Dokonce později pomohli vybudovat fungující občanské sdružení v jiném regionu. Dnes je z ní úspěšná školačka.

Elišku – sedmé dítě – matka čekala už s vědomím, že se narodí s Downovým syndromem. Báječně ji přijala nejen matka, ale i celá rodina. K nám do organizace přišla jako dvouletá. Je z ní dnes společenská, sportovně nadaná a spokojená školačka.

Magda – mimino, školačka, dělnice – všude přijímaná. Pracovala v textilní továrně. Po celý život se pohybuje v integrovaném prostředí. A to jí pomáhá uspět také v rezidenci, ve které dnes žije. Živě se zajímá o dění venku, i když pro svůj věk už řadu let vychází jen zřídka.

5) Z našich pravidelných akcí vybíráme nejvhodnější pro nové rodiny
28.12. 2010 od 14 hod. Povánoční klubové odpoledne s písničkou, salonek hotelu Zlatý lev, Jablonec nad Nisou
21.3. 2011 od 10 hod. Oslava Světového dne Downova syndromu, Městská knihovna, Jablonec nad Nisou
23.4.2011 od 14 hod. Velikonoční setkání, výstup na rozhlednu Slovanka, Jizerské hory – chata Slovanka
Změny sledujte na našich internetových stránkách.

6) Vzkaz pro čtenářky
Čtenářkám časopisu přejeme narození zdravého, veselého a šikovného miminka. Ale bude-li mít vaše sousedka jiný úkol a jiné dítě, běžte občas kousek cesty s ní. Odnesete si novou zkušenost a vlastní obohacení. Všechny děti potřebují bezpodmínečnou lásku, podněty pro svůj rozvoj a vzory pro svůj růst. A k tomu zázemí v rodině, ve škole,ve společnosti. Potřebují se stát partnery, na které spoléháme a kterým důvěřujeme. Jenom ty, které se narodily s chromozomem navíc, potřebují větší kus podpory a životem jdou svým vlastním tempem. Někdo může rychleji, jiný pomaleji. Tak jako v běžné populaci. A „protože Downův syndrom je o nápodobě“, řekla lektorka na jednom z našich pořadů, potřebují děti s Downovým syndromem dobré vzory pro to, aby mohly uspět v životě. Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině nese zvýšené nároky na rodiče, sourozence i prarodiče. Je to ale nejlepší věno, které může dítě s chromozomem navíc v rodině získat. Nyní již existuje společenské, zákonné i komunitní klima, které takovou rodinu podporuje a k tomu působí i řada podpůrných aktivit, které často poskytují i služby. K tématu Downův syndrom se specializují neziskové organizace (kluby či společnosti) v Praze, Brně, Českých Budějovicích, Kopřivnici a dalších městech.